« La maladie a dévasté nos vies. Elle a terrassé le corps, la mémoire et la concentration de Julien, elle a pris leur père à mes enfants. En ne me laissant pas d’autre choix que d’être aidante, elle a aussi pris ma liberté. Elle a fait de nous des Empêchés. »

À l’entrée dans la quarantaine, Julien Parelon et Lamia El Aaraje ont tout pour eux : un amour réciproque, un engagement politique indéfectible, une carrière, deux enfants. Jusqu’au jour où le diagnostic tombe : Julien est atteint de la maladie de Charcot.

Sous la plume de Tiphaine Pioger, ils racontent ce que la maladie, en France aujourd’hui, fait à nos vies. Leur combat et leur colère mettent en lumière les vraies responsabilités : celle d’un pays qui proclame des droits qu’il ne délivre pas.

Figure incontournable du socialisme parisien et première adjointe au maire de Paris, Lamia El Aaraje est docteure en pharmacie et juriste en droit de la santé.

Creusois de naissance devenu « plus parisien que les Parisiens » comme il aime à le dire, Julien Parelon a évolué à différents postes de direction en cabinets politiques, dans l’enseignement supérieur et l’éducation populaire.

Journaliste indépendante et autrice, Tiphaine Pioger a notamment publié, en collaboration, Maëlys (Robert Laffont, 2022) et Le Silence de Bétharram (Michel Lafon, 2025).

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